Madre lucha por una cura para el “gen boricua”
"Fue devastador escuchar que no existía una cura ni tratamientos efectivos", expresó Viviana Rodríguez
El 50 por ciento de los casos mundiales del raro ‘gen boricua’ se concentran en Puerto Rico, reveló la madre Viviana Rodríguez en Radio Isla 1320.
La condición, científicamente denominada desorden FRRS1L, afecta principalmente a puertorriqueños. Según la doctora Xilma Ortiz González del Hospital de Niños en Filadelfia (CHOP, por sus siglas en inglés), cerca del 0.75 por ciento de la población boricua son portadores de esta mutación genética.
Rodríguez relató cómo su hijo, Arturo Javier, nació aparentemente saludable, pero a los dos años comenzó a debilitarse drásticamente, perdiendo funciones motoras y desarrollando convulsiones y problemas respiratorios.
“Fue devastador escuchar que no existía una cura ni tratamientos efectivos”, expresó Rodríguez en Pega’os en la Mañana. Sin embargo, la esperanza llegó de la mano de un doctor del Hospital UT Southwestern en Dallas, Texas, quien propuso investigar la condición a través de la terapia génica.
Gracias a la solidaridad de varios ciudadanos, se ha recaudaron 400,000 dólares en solo dos meses para financiar los primeros pasos de la investigación. “Los estudios han ido sumamente bien. Los ratones han recuperado su función”, anunció Rodríguez.
La madre hizo un llamado a la comunidad para continuar apoyando la investigación, a través de ATH Móvil, a la fundación “Finding Hope”.
“Ahora es cuestión de finalizar los pasos para poder tratar a los niños y darles de vuelta su vida”, dijo Rodríguez, esperanzada que pronto esta cura sea una realidad para su hijo y otros niños afectados por esta rara condición.
