La senadora Roxanna Soto Aguilú presentó hoy un paquete de medidas legislativas dirigidas a atender algunos de los momentos más íntimos, sensibles y trascendentales de la vida humana: la concepción, la formación de nuevas familias, la protección de la dignidad al final de la vida y la posibilidad de salvar vidas mediante la donación de órganos y tejidos después de la muerte.
“Hay momentos en la vida de una persona en los que el Estado no puede llegar tarde, no puede improvisar y no puede mirar hacia el lado. Cuando nace un niño mediante reproducción asistida, cuando una familia enfrenta una enfermedad terminal, cuando un paciente pide que se respete su voluntad, o cuando una persona puede salvar vidas después de fallecer, la ley tiene que estar presente con sensibilidad, claridad y humanidad”, expresó la senadora Soto Aguilú.
La senadora explicó que este paquete legislativo parte de una premisa común: la dignidad humana no se protege únicamente con discursos, sino con leyes que provean certeza, derechos reales, procedimientos responsables y salvaguardas claras.
“Estas medidas reconocen que el derecho no puede quedarse atrás cuando la ciencia, la medicina, las familias y las necesidades humanas han cambiado. Estamos legislando para proteger la vida desde su comienzo, para respetar la dignidad cuando se acerca su final y para permitir que, aun después de la muerte, una persona pueda convertirse en esperanza para otra”, sostuvo.
Como parte del primer eje del paquete, Soto Aguilú presentó legislación dirigida a atender la reproducción humana asistida, la gestación por subrogación gestacional, la filiación por voluntad procreativa y la inscripción correcta de menores en el Registro Demográfico. Según explicó, la ciencia ha transformado la forma en que algunas personas pueden formar una familia, pero el derecho puertorriqueño todavía mantiene vacíos que pueden provocar incertidumbre para los menores, las personas gestantes, los progenitores intencionales, las clínicas de reproducción asistida y el propio Registro Demográfico.
En esa dirección, el Proyecto del Senado 1267 propone enmendar el Código Civil de Puerto Rico para reconocer expresamente la filiación por voluntad procreativa en casos de reproducción humana asistida, regular los efectos del consentimiento previo, libre, informado y por escrito, y aclarar que la donación de gametos o embriones no genera, por sí sola, una relación filiatoria.
Esta medida busca que la intención parental válidamente expresada tenga consecuencias jurídicas claras, de manera que el menor nacido mediante estas técnicas cuente con estabilidad familiar, identidad jurídica y protección desde el nacimiento.
“Un niño no debe comenzar su vida con incertidumbre jurídica. Si existe una voluntad procreativa válida, informada y responsable, el Estado tiene que reconocer quiénes son sus progenitores legales desde el principio. Ese menor necesita identidad, filiación, estabilidad, acceso a servicios, derechos sucesorios y protección familiar sin tener que atravesar procesos innecesarios”, afirmó la senadora.
De forma complementaria, el Proyecto del Senado 1268 crea la “Ley de Acuerdos de Gestación por Subrogación de Puerto Rico”, para establecer un marco legal especial que regule los acuerdos de gestación por subrogación gestacional. La medida dispone requisitos, consentimientos, evaluaciones médicas y psicológicas, representación legal independiente, salvaguardas contra la explotación, protección de la persona gestante, derechos de las personas progenitoras intencionales y reglas dirigidas a garantizar el mejor bienestar del menor. Además, prohíbe la subrogación tradicional, precisamente para evitar conflictos derivados del vínculo genético de la persona gestante.
“Aquí no estamos legislando sobre abstracciones. Estamos hablando de familias reales, de niños reales, de mujeres gestantes que necesitan protección, de padres y madres intencionales que necesitan certeza y de un Estado que no puede mirar hacia el lado ante realidades que ya existen”, añadió Soto Aguilú.
Asimismo, el Proyecto del Senado 1264 atiende el componente registral de estas nuevas realidades familiares mediante enmiendas a la Ley del Registro Demográfico de Puerto Rico. La medida establece un procedimiento para la inscripción de menores nacidos mediante reproducción humana asistida o gestación por subrogación, dispone los documentos que pueden sustentar dicha inscripción y protege la confidencialidad de la información médica, genética, reproductiva, contractual, judicial y registral. Su propósito es que el certificado público de nacimiento refleje la filiación jurídica correcta, sin revelar datos íntimos sobre la forma de concepción, la identidad de donantes, la existencia de un acuerdo de subrogación o la identidad de la persona gestante.
“El certificado de nacimiento debe reconocer la identidad jurídica de una persona, no revelar información íntima sobre cómo fue concebida. La intimidad de una familia también merece protección”, expresó la senadora. Soto Aguilú destacó que estas medidas buscan establecer reglas claras, proteger la confidencialidad, evitar litigios innecesarios, salvaguardar la dignidad de la persona gestante y asegurar que el mejor bienestar del menor sea el principio rector en todo proceso de reproducción asistida o gestación por subrogación.
El segundo eje del paquete atiende una conversación difícil, pero impostergable: la dignidad, la autonomía y el cuidado al final de la vida. La senadora sostuvo que demasiadas familias enfrentan enfermedades graves, avanzadas, terminales, incurables o irreversibles en medio de desinformación, dolor no atendido, falta de orientación, demoras de planes médicos, ausencia de planificación anticipada, conflictos familiares y decisiones clínicas tomadas en momentos de angustia. “Hablar del final de la vida no es rendirse. Es tener la valentía de reconocer que cuidar también significa aliviar, acompañar, escuchar y respetar. Nadie debe morir abandonado por el sistema, sin manejo adecuado del dolor, sin información clara y sin que se tome en cuenta su voluntad”, expresó.
Como parte de ese esfuerzo, el Proyecto del Senado 1271 enmienda la Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente para reconocer derechos específicos a personas con condiciones graves, avanzadas, terminales, incurables o irreversibles. Esta medida busca garantizar información clara sobre diagnóstico y prognosis, cuidado paliativo temprano, manejo adecuado del dolor, acceso a hospicio, sedación paliativa cuando proceda, apoyo psicológico, social y espiritual, segunda opinión médica, consulta de ética clínica, continuidad de cuidado y protección contra el abandono clínico.
Por su parte, el Proyecto del Senado 1272 fortalece la Ley de Declaración previa de voluntad sobre tratamiento médico para ampliar y aclarar los derechos de las personas en torno a decisiones clínicas al final de la vida. La medida reconoce la planificación anticipada de cuidado, la orden médica de tratamiento al final de la vida, el cuidado paliativo, la sedación paliativa, el rechazo o retiro de tratamientos médicos, la evaluación de tratamientos fútiles o médicamente no beneficiosos, la intervención de comités de ética clínica y el deber de no abandono clínico. “Estas medidas buscan que el paciente no quede solo frente al sistema. Que tenga información. Que tenga acompañamiento. Que se respete su voluntad. Que su familia no tenga que decidir en medio de una crisis sin orientación médica, ética y legal suficiente”, sostuvo Soto Aguilú.
El componente más sensible de este bloque es el Proyecto del Senado 1273, que crea la “Ley de Dignidad y Autonomía al Finalde la Vida”. Esta medida establece un procedimiento médico, voluntario, informado, regulado y estrictamente supervisado mediante el cual una persona adulta, residente de Puerto Rico, con capacidad decisional y diagnosticada con una enfermedad
terminal, incurable e irreversible, pueda solicitar ayuda médica para morir mediante la autoadministración de medicamentos prescritos, sujeto a salvaguardas médicas, éticas y legales.
La senadora enfatizó que el Proyecto del Senado 1273 no autoriza eutanasia activa, homicidio por compasión, administración directa por terceros, abandono clínico ni sustitución del cuidado paliativo u hospicio. Por el contrario, establece controles estrictos, requisitos de elegibilidad, consentimiento informado, confirmación médica, documentación, derecho a revocar la solicitud, protección contra coerción y respeto a la objeción de conciencia de profesionales e instituciones de salud.
“Esta legislación no sustituye el cuidado. Lo exige. No elimina salvaguardas. Las multiplica. No abandona al paciente. Lo coloca en el centro de la decisión médica. La voluntad del paciente no desaparece porque esté enfermo. La dignidad humana no se pierde por estar en una cama de hospital. Y la ley tiene que garantizar que ninguna persona sea empujada a una decisión por abandono, dolor, pobreza, presión o falta de servicios”, puntualizó. Soto Aguilú indicó que este bloque legislativo busca construir un marco legal serio para atender el sufrimiento, respetar la voluntad válida del paciente y garantizar que las decisiones clínicas al final de la vida se tomen con información, acompañamiento, documentación y controles adecuados.
El tercer eje del paquete legislativo mira más allá del final de la vida física y plantea una pregunta profundamente humana: qué puede ocurrir cuando una persona fallece, pero sus órganos o tejidos todavía pueden darle esperanza a otra. A esos fines, el Proyecto del Senado 1270 enmienda la Ley de Donaciones Anatómicas de Puerto Rico para establecer un modelo de donación anatómica solidaria bajo el principio de opt out o exclusión voluntaria. Bajo este modelo, toda persona mayor de edad y residente de Puerto Rico sería considerada donante anatómico potencial al momento de su fallecimiento, salvo que haya expresado su exclusión, negativa u oposición conforme a la ley. La medida crea un Registro de Exclusión Voluntaria, protege la privacidad, respeta objeciones religiosas, morales, filosóficas o personales, y establece salvaguardas para menores de edad, personas no identificadas y casos bajo investigación forense.
“Un órgano viable no puede perderse por burocracia, por falta de una marca en una licencia o porque una persona nunca completó un trámite administrativo. Si alguien no desea donar, tendrá un derecho absoluto a excluirse. Pero si no se excluye, su partida puede convertirse en vida para otra persona”, expresó Soto Aguilú.
La senadora recalcó que el Proyecto del Senado 1270 no permite que la condición de donante potencial afecte el tratamiento médico, los esfuerzos de resucitación, la certificación de muerte, el retiro de soporte vital o el manejo clínico del paciente. La medida también exige orientación, verificación, notificación sensible, documentación y coordinación entre las entidades responsables del sistema de donación y trasplantes. “La confianza pública es indispensable. Por eso esta medida protege la voluntad individual, la libertad religiosa, la privacidad y la dignidad de la persona fallecida. Pero también reconoce una verdad poderosa: después de la muerte todavía puede haber esperanza. Un corazón, un riñón, un hígado, una córnea o un tejido viable puede representar para otra persona la diferencia entre seguir esperando o recibir una nueva oportunidad de vida”,indicó.
Soto Aguilú sostuvo que este paquete legislativo representa una agenda pública moderna, sensible y valiente, dirigida a atender temas que durante demasiado tiempo han sido discutidos con temor, silencio o fragmentación. “La política pública no puede limitarse a lo cómodo. Hay que atender los temas difíciles con seriedad. La concepción, la infertilidad, la subrogación, la filiación, el dolor, la enfermedad terminal, la voluntad del paciente, la donación de órganos y la muerte son asuntos profundamente humanos. No se pueden manejar con indiferencia ni con atraso legislativo”, manifestó.
La senadora añadió que estas medidas no representan una agenda fría ni meramente técnica, sino una agenda que toca directamente a familias, pacientes, médicos, mujeres gestantes, personas que esperan un trasplante y seres queridos que acompañan procesos de enfermedad o pérdida. “Estamos legislando para la madre y el padre que desean formar una familia y necesitan certeza jurídica. Para el niño que merece identidad y protección desde su nacimiento. Para el paciente que quiere ser escuchado. Para la familia que no quiere ver sufrir a un ser querido sin orientación. Para la persona que espera un órgano y vive pendiente a una llamada que puede salvarle la vida”, sostuvo.
Finalmente, Soto Aguilú afirmó que este paquete legislativo busca colocar a Puerto Rico en una conversación moderna, responsable y profundamente humana sobre la dignidad de las personas. “Desde la concepción hasta el último respiro, y aun después de la muerte, el Estado tiene que actuar con humanidad. Este paquete dice claramente que Puerto Rico no va a legislar de espaldas a las familias, a los pacientes ni a quienes esperan una oportunidad de vida. Vamos a legislar con valentía, con sensibilidad y con respeto profundo a la dignidad humana”, concluyó la senadora.
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